¡Parece mentira, pero ya han pasado 6 meses!
6 meses que han pasado en un suspiro, pero con unos cambios drásticos en mi estilo de vida.
El pasado fin de semana acudí a la PRIMERA JORNADA SOBRE LINFEDEMA EN BARCELONA, estuvo bien, no todo lo que yo hubiera querido, pero tuvo cosas buenas, y cosas malas.
Las buenas es que éramos unas 70 personas acreditadas en la jornada, tanto afectados como profesionales sanitarios, enfermeros, fisios, linfoterapeutas…. eso demuestra el interés que hay por tratar el linfedema. La organización fue excelente, los ponentes profesionales, claros, cercanos… sencillamente me gustó.
Sin embargo, eché de menos algunas cosas, bueno, básicamente UNA ¿por qué se obvió el tema de la operación de linfedema?
Me explico: el primer ponente que escuché, el doctor Escudero, del hospital de Sant Pau, jefe de cirugía vascular, realizó una excelente ponencia sobre los tipos de linfedema, causas, complicaciones… y, en el momento de hablar de la operación que realiza el Doctor Masià en su mismo hospital, comentó que aunque tiene buenos resultados, no es una operación concluyente, realmente no se puede demostrar si la mejora viene de la misma operación, o del mayor cuidado del linfedema que tienen los pacientes operados (según él, esto fue dicho por el Doctor Masià en una conferencia a la que él acababa de asistir unos dias antes)
El segundo ponente, el doctor Schingale, de Alemania, hizo un gran repaso de las técnicas que se pueden aplicar en los diferentes tipos de linfedema, además, con algunos resultados ciertamente espectaculares. Fue un ponente ameno, clarificador, muy ordenado, profesional… pero al hablar de la operación, volvió a pasar de puntillas, comentando lo mismo que el doctor Escudero, que le gustaba lo de la anastomosis, pero que siempre teniendo claro que la presoterapia y el DML, al menos una vez por semana, eran de por vida.
La tercera ponente, la persona encargada del servicio de rehabilitación del hospital de Sant Pau (…), y encargada de tratar los casos de linfedema, nos hizo una revisión completa del proceso en el tratamiento ofrecido por su servicio de rehabilitación… pero sólo habló de casos derivados por oncología o por el vascular… y no mencionó en ningún momento los pacientes operados por el doctor Masià en su mismo hospital (¿es que una vez operados la rehabilitación y el DLM lo realizan fuera de Sant Pau, a pesar de haber sido operados allí?)
Y finalmente, la última ponencia, realmente digna de escuchar, sobre las vivencias de una afectada de linfedema primario desde la pubertad, una ponencia emotiva, que nos llegó a todos los allí presentes al corazón, realmente conmovedora. Sencillamente me encantó.
Pero precisamente, al hacer un repaso de esta jornada, y ver en qué me había podido ayudar en mi caso, es cuando me he fijado en la poca o casi nula importancia que se le ha dado al tema de la operación, y entonces he hecho un repaso de mi situación actual, ¿cómo me encuentro? ¿cómo me siento? ¿en qué he mejorado? ¿hasta donde he avanzado?, y al responderme me he dado cuenta de varias cosas:
Puede ser que no crean en la operación, puede ser que sea demasiado novedosa, puede ser que falten evidencias a largo plazo, puede ser… millones de excusas, pero yo:
Creo en la operación, creo en el cirujano que me ha operado, creo en la recuperación a corto y largo plazo, en mi caso, de verme casi atada a una cama, padeciendo dolor, no pudiendo estar de pie ni tres minutos seguidos sin empezar a sentir dolor, sin poder caminar más de 200 m. sin tener que parar y sentarme, sin poder estar sentada más de media hora seguida sin notar que ya no podía mover los dedos de los pies ni los tobillos de la hinchazón, sin poder dedicarme a un trabajo que amo por vocación sencillamente porque no puedo trabajar de pie de cara al público, …… y sin ilusión por el futuro, con mis poco más de 30 años.
En cambio, a 6 meses de la operación, sólo tengo dolor puntualmente, es más una molestia que dolor, camino unos 5Km diarios, hago algo de ejercicio suave, realizo DLM de mantenimiento dos veces por mes, he vuelto a mi trabajo, no completamente, pero ya puedo trabajar media jornada volviendo a casa cansada, pero llena y realizada … ah, y lo mejor, es que vuelvo a tener planes de futuro.
Uno de los ponentes dijo: "una de las mejores cosas de la operación es que no se puede empeorar", quizá lo dijera con una cierta ironia, pero desde mi humilde punto de vista, no se puede empeorar… pero se puede ganar tanto….
Diario de un Linfedema 
Pilar, estoy contigo. Parece que en esta parte del mundo "globalizado" no hay lugar para la esperanza. Permíteme que comparta tu optimismo. Sé que en el linfedema hay mucho por hacer, pero estoy segura de que vamos por el buen camino, en gran parte gracias a cirujanos y especialistas innovadores y a personas valientes, como tú. Me alegra tu mejoría, campeona.Un gran abrazo,Francesca
Entiendo que te hubiera gustado que no se obviara,como dices, el tema de la cirugia de linfedema,pero hay algo que no entiendo:ya que acdiste a la Jornada y estabas presente ¿por qué no aprovechaste la ocasión?En lugar de hablar de ello sólo en tu blo¿por qué no lo hiciste primeramente en la propia jornada? Creo que era el foro más indicado,al mergen de que además te expreses aquí.Me alegro de que sigas mejorando.
Pilar, Frans, Amaia, tres amigas mías de tres lugares diferentes de España y yo de un cuarto lugar… Conozco la historia de Pilar, con sus momentos oscuros y luminosos, sus decisiones, su valentía y su satisfacción por los resultados obtenidos tras la operación. Los he visto personalmente y vedaderamente es asombroso. Comparto el mensaje de Frans en su totalidad. No tanto el de Amaia, pues creo que no es fallo de Pilar el no haber compartido su experiencia en la Jornada de Limfacat. ¿No sería fallo de la Asociación el no haberla invitado a "compartir su experiencia" lo mismo que hicieron con la afectada que con su historia nos conmovió y emocionó a todas cuantas estuvimos presentes??? Pienso que fue la Asociación quien desaprovechó la ocasión de dar a conocer la "experiencia de Pilar" a las asistentes. Yo tuve la suerte de poderla comprobar por ser amiga suya, pero el resto, seguramente hasta desconocían que allí se encontraba una afectada operada. Es más, como dice Pilar, ninguno de los dos profesionales médicos entraron en el tema con profundidad; simplemente lo mencionaron pero dejando bastante clara su postura no favorable, o al menos de dudas sobre los efectos de la operación.Recuerdo perfectamente que en las jornadas de ADELPRISE (en Vitoria), pudimos ver en directo una sesiónde DLM, precisamente a Amaia, lo cual fue de agradecer, PERO FUE LA ASOCIACIÓN "ADELPRISE" QUIEN LO PLANIFICÓ E INCLUYÓ DENTRO DE LA ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS…. No surgió la cosa sobre la marcha porque una asistente se ofreciera en ese momento…. Seguramente si se nos hubiera preguntado a todas las afectadas que allí estuvimos, más de una se habría ofrecido voluntaria para poder experimentar personalmente, ya que por desgracia, la mayoría todavía no hemos tenido la oportunidad de poder tener una experiencia por un profesional con garantía… La mayoría nos hemos tenido que conformar con lo que hemos encontrado en nuestros lugares de residencia, y sinceramente os puedo decir que a estas alturas, todavía no sé quien me lo ha realizado bien o mal; pero el caso es que lo mío sigue avanzando… Os hablo así porque las tres conocéis mi caso "muy particular". De verdad que puedo decir que todo o casi todo lo que sé actualmente sobre la enfermedad ha sido "gracias a conocer experiencias de otras afectadas desde mi primera asistencia a jornadas de ADELPRISE"… Desde entonces no he parado de "moverme" (ya sabéis cómo… ¡teclado y páginas!) y buscar y buscar y seguir buscando. …. Por lo tanto el hecho de que Pilar haya compartido SU EXPERIENCIA A TRAVÉS DE ESTE BLOG, ABIERTO A TODOS LOS PÚBLICOS, ya merece TODO NUESTRO AGRADECIMIENTO; desde luego el mío lo tiene asegurado y de corazón. Por eso no me parece justo que se le cuestione por qué no aprovechó la ocasión en la jornada de LIMFACAT. Pensemos que si no hubiera querido compartir sus vivencias, no se habría molestado en abrir este blog, ni haría dedicado mucho de su tiempo a informarnos… No es precisamente persona que se quede para ella sus triunfos… ¡es muy solidaria y muy generosa!… De hecho, las conozco que cuando han experimentado alguna mejoría en algún tipo de tratamiento, han sido incapaces ni siquiera de compartirlo con gente a la que conocen y que se encuentran en la misma situación. … Ya sabéis que tengo contacto con muchas afectadas y las he ido conociendo y puedo asegurar QUE PILAR ES UNA DE LAS MAS ENTREGADAS A COMPARTIR, SOBRE TODO LAS EXPERIENCIAS QUE PUEDAN AYUDAR A OTRAS.Bueno, si leéis este comentario, confío en que sabréis entenderme. Y por supuesto que deseo seguir manteniendo la amistad con las tres. El hecho de que no comparta a veces algunas de vuestras opiniones, no significa que no las respete. Tenéis todos mis respetos.Un abrazo para las tres. Carmen R.F.NOTA: El Dr. Masiá, según tengo entendido, participará el próximo día (5 o 6 de Diciembre) en las Jornadas que ha preparado la Asociación de Aragón "ADEPLA". Es de suponer que su participación sea para INFORMAR SOBRE LA OPERACION DEL LINFEDEMA.