Me han llegado bastantes e-mails pidiéndome que actualizara la información sobre mi estado a día de hoy… y es cierto, me acabo de dar cuenta de que ¡han pasado 12 años ya!
Operada en Abril del 2006, y estamos en Julio del 2018. ¡Cómo pasa el tiempo! Supongo que he abandonado mi diario debido a que he tenido una buena recuperación, tanta, que apenas pienso ya en mi pierna y en mi linfedema.
Estáis esperando pruebas, ya imagino, de lo que estoy hablando. Os voy a poner un par de fotos que me acabo de hacer ahora mismo en el salón de casa.
Podeis valorar vosotras mismas… habiendo llegado a tener una diferencia de casi 20 cm de contorno en mi pierna izquierda, ahora apenas se aprecia. Y de hecho, hoy tengo un mal día, hace más de dos meses que no he usado la media, y por otros problemas de salud, en este año no he podido ir a piscina. Además hay que sumar el calor que hace y estar trabajando de pie… pues así y todo, tumbada apenas se aprecia, y de pie sí, pero tampoco a un nivel exagerado, o al menos es lo que a mí me parece.
¿Qué más os puedo decir?, el doctor Jaume Macià hizo un trabajo increíble, y la respuesta de mi pierna aún fue más increiíble si es posible. Hace 5 años que no he vuelto a hacerme un DML, la media apenas la llevo, salvo algún dia como hoy, que sé que me espera mucho trabajo de pie, y puede ser que se me cargue, pero aún olvidando ponerla, eso es lo máximo que se me llega a hinchar, sin dolor además, y sé que, en cuanto descanse, me de un baño de agua fresca y ponga mis piernas en alto, mañana volverán a estar iguales.
Si además hubiera podido ir a piscina algún día, ni siquiera en días de calor se me llegaría a hinchar, porque aunque sólo sea uno o dos días a la semana, es suficiente para que se mantenga el linfedema a raya.
Son 12 años, en los que he pasado de haber superado dos cáncer, de haber quedado en una silla de ruedas, de padecer un linfedema limitante, doloroso, terrible en resumen, a tener una vida plena, feliz, en mi trabajo, con mi familia, y, sobretodo, haber tenido después de todo ello, a los dos motores de mi vida, que ya tienen 8 y 5 años….
Muchas gracias Jaume, tus manos hicieron un milagro con mi vida.
Diario de un Linfedema 
Enhorabuena !!!! Me alegro un montón
Te mando un beso enorme !!!
Hola Pilipiluqui. Llevo siguiendo tu blog desde que me apareció un linfedema en la pierna izquierda a raíz de un melanoma que tuve. De esto hace 4 años y sigo luchando aun sin recibir muchas respuestas a cambio.
Vivo en Tarragona y aquí parece como si nadie supiese qué significa la palabra linfedema. Desde rehabilitación me van haciendo control cada 6 meses para renovarme la media (que batallé año y medio hasta que me hicieron la primera…). En fin, podría contar miles de anéctotas sobre el desconocimiento general que hay acerca del linfedema.
Gracias a este blog, decidí luchar para que me derivaran a Sant Pau. Allí me lleva el equipo de la Dra. Pons. La verdad es que esperaba más… supongo que cuando llegué a su consulta ya era demasiado tarde puesto que desde el primer momento me dijeron que lo único que podían hacer por mi era la linfoliposucción. Mi esperanza, pero, duró poco. Me dijeron que para entrar a la lista de espera para esta intervención (que es de tres años), debía tener la pierna vacía de líquido. Llevo 4 años yendo a natación, haciendo DLM, etc y he llegado a pensar que seguiré así de por vida porque, todo y haber conseguido reducir considerablemente el volumen de mi pierna (media, natación, DLM semanal, ejercicio y Circaid), sigo teniendo demasiado líquido para poder entrar a la lista de espera para la liposucción.
Como último recurso, gracias al último post que colgaste, fuí a la jornada de puertas abiertas sobre el método Godoy, y la semana que viene haré el tratamiento en la Clínica Planas. A ver si el método me funciona. Ya había estado antes a la Planas y me visitó el Dr. Masià. Estoy de acuerdo contigo con que es una bellísima persona. Él no se centró sólo en la linfoliposucción ante mi caso. Me habló de otras técnicas quirúrgicas y esto me dió esperanza. El problema, pero, es que no me puedo permitir una operación tan cara sin saber si tendrá resultados positivos o no. De momento probaré con el Godoy a ver qué tal.
Me da la sensación de que voy con los ojos vendados buscando uma salida pero soy joven (38) y no me voy a rendir.
Sé que cada caso de linfedema es diferente pero tu caso me ha dado siempre muchos ánimos para seguir luchando y tu blog me ha ayudado mucho en momentos de bajón. Te estoy muy agradecida.
Espero seguir leyendo tus posts y deseraría que más gente, sobretodo más personal sanitario supieran cómo actuar ante un limfedema.
Que alegría me da tener noticias tan buenas sobre tu evolución!!! Te sigo desde el principio y no sabes cómo agradezco haberte encontrado. Gracias a ti conocí al Dr. Masiá y me cambió la vida!!!
Gracias por contar tu experiencia, por tu valentía, por tu optimismo siempre y por no rendirte. Por lo menos en mi caso ha sido de gran ayuda. Te felicito por todo ello y por la bonita familia que tienes.
Un abrazo muy fuerte
Gloria
Me alegra muchísimo, q, todo t, salió bien, yo la verdad q, vivo en un país dónde a la salud no se leda importancia, así q, tendré q, morir sin ninguna oportunidad.
Un abrazo..disfruta lo q, Dios t, ha dado oportunidad
Abrazo para todos.
Madre mía, la envidia que me das, jeje, es esperanzador ver tus fotos y sobre todo leerte, yo sigo de investigación de médicos en Madrid por el tema de las operaciones, la S.S. es tannnn lenta, con el método Godoy me mantengo, eso sí, me estoy gastando una pasta. Me ha pasado una cosa curiosa, con la media a medida, las carisimas, estoy fatal y con una media de comprensión stándard estoy mejor, la fisio no se lo explica, pero a veces pasa, pero sigo con unos 4 centímetros de diferencia y muy pendiente de ella, aún estoy acostumbrándome. Muchas gracias por esta nueva entrada, anima mucho. Graciassss y buen verano.
Gracias a tí, Marisa, por tus comentarios. A mí la media de linfedema me da buenos resultados, pero me provoca problemas de circulación, con lo que me empezaron a salir muchas varices superficiales. Comentándolo con la doctora, ya que llevo poco la media, alterno con calcetines para circulación sanguínea, también de Medi, y me van genial. La lástima es que no están financiados y cuestan unos 80€ el par en la ortopedia, pero me han desaparecido casi todas las varices, así que vale la pena el gasto dos veces al año.
Hola de nuevo, jeje. Pasamos el verano unos días mejor, otros peor, ainsss.. El lunes veo a una cirujana que opera linfedemas en La Paz, la veo en su consulta privada porque en la S.S. me han dado cita para junio del 19, a ver si se puede agilizar, seguimos con método Godoy y con la media, ufff, que harta estoy de ella, pero bueno, paciencia. Besotes a todas y no dejéis de darle la brasa a todos los hospitales que tengáis cerca, es la única manera. Buen otoño chicas.
Hola Pilipiluqui, me emociona muchísimo ver tu evolución, tus logros tus hijos tu vida, me alegra enormemente. Pensar que no me operé con el Dr. Masia, por que el costo era muy superior al que me plantearon en Navarra !!!!! donde me operaron con pésimos resultados y se empeoró el linfedema …… hace poco estuve en contacto con la Dra. Corinne Backer, una Belga que trabaja en Francia, la conocés ? Siempre tengo en mente volver a operarme !!!! pero lo económico me limita. . Ya veremos si tengo posibilidades , Dios quiera que así sea !!! te mando un abrazo enorme , mi admiración y respeto por tus logros, desde acá y… sin conocerte te quiero !!
Hola Pili, me encanta tu optimismo.Me ha pasado algo parecido, y sigo en lucha por mantener el linfedema en su minima expresión, pero no me está yendo bien. Podrías dar más detalles de tu operación? Gracias!
Pilipiluqui, hola de nuevo, madreia cómo pasan los meses de rápido, ainsss. Te cuento que hoy he conocido al Dr. Masiá, estoy en un estudio en el Instituto Fisiomédico de Madrid con Curro Millán, les han dado una subvención y nos hacen una sesión semanal de drenaje, Godoy, etc. al precio de 60€ al mes, lo cuál está genial, pues bien, este Fisioterapeuta trabaja o colabora con Masiá y hoy he tenido una consulta con él, bueno, sólo oírle de la posibilidad de quitarme la media en un futuro ya me anima más, la verdad es que el linfedema de va a dar guerra, me hicieron la Linfoganmagrafía y no se ven vasos linfáticos fácticos para anastomosis, él dice que lo que ahora más tengo es grasa y lo mejor sería hacer liposucción linfática selectiva, y en un año ver la posibilidad de la anastomosis y luego poco a poco quitar la media, ainssss, un horror, pero bueno, bien, sigo en la lucha. Ya vi a la cirujana que opera en La Paz, Carmen Iglesias, a ver si vuelvo otra vez a verla, y puedo adelantar la cita en la S. S., de momento sigo con la idea de operarme allí, en fin, que sigue la lucha, sobre todo cuidarme para que no vaya a más. Bueno, sólo saludarte y contarte, vaya chapa que te he dado, jejejeje. Feliz Navidad y besazosssss desde Madrid.
Hola Marisa, ¡me alegro muchísimo de que sigas intentando mejorar en tu linfedema!. Nunca dejes de luchar, no hay que conformarse con lo que nos ‘ha tocado’, sino siempre buscar el sentirnos mejor, y recuperar nuestra vida y la actividad que teníamos antes.
Te deseo toda la suerte del mundo, me ha encantado que pensaras en mí para mantenerme al día de tu recuperación.
Felices fiestas, un abrazo enorme!
Gracias guapa, Feliz noche para todos los tuyos. Besazos desde Madrid.
Hola,
Tengo un linfedema secundario en extremidad inferior derecha. He estado con el Doctor Masià pero no habló de precios de la operación de la microcirugia ¿Alguién puede escribir el precio o un rango de precio aproximado? Gracias.
Hola Isalsa, por lo que yo sé, la operación está alrededor de unos 30.000 €, quizás algo más, ¿ te ha dicho de operarte por privado?.