Diario de un Linfedema – Inicio de una nueva etapa (2)

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Hace pocos días volví de nuevo a la consulta del Doctor Masià.

Simplemente una consulta de control, para observar la evolución del linfedema después de haber pasado por un embarazo. Simplificando mucho el resultado… podría darle una calificación de ¡Matrícula de Honor!.

Me río cuando veo en mi mente la cara de sopresa del doctor al verme la pierna. Sólo pudo decir «es increíble…, no se ve diferencia…, esto no me lo esperaba, esperaba que hubiera algo de empeoramiento… es increíble»

Y desapareció por la puerta hacia el otro consultorio a buscar su cámara de fotos para inmortalizar el momento. No sé, es difícil explicarlo con palabras, pero una ya sabe cómo se encuentra después de la operación, y sin embargo, cuando ves la cara de alegría de tu cirujano, cuando ves que te dice que has superado sus expectativas… como que aún te lo crees más, aún te sientes mejor, más fuerte, más recuperada, más ilusionada, más segura, en definitiva, de que hiciste bien en dar el paso de pasar por esta cirugía, de haberte puesto en las manos de este doctor, dándole confianza plena en su trabajo.

Y es cierto, continúo con mis 2 cm escasos en la parte alta del muslo, y el medio cm a la altura del tobillo. Sigo sin dolor, sólo con alguna molestia en el muslo, pero que no pasa de ser una sensación de pesadez… ¡y eso que no me he hecho ningún drenaje desde que nació Héctor hace 4 meses! (eso no se lo dije al doctor, si no ¡me abronca seguro!)

Me he vuelto a hacer una nueva media de compresión. La verdad, no he hablado con el doctor sobre la necesidad de continuar llevándola, pero me siento tan cómoda con ella, que no me importa llevarla, y menos ahora que empiezo de nuevo a moverme más. Con el embarazo es cierto que la pierna no empeoró, pero por otro lado también es cierto que hice muchísimo reposo. Además, hasta el 7º mes de embarazo, iba a natación diariamente (de Lunes a Viernes), y si juntamos Natación, media de compresión, masajes de drenaje caseros (suerte que mi marido aprendió a hacérmelos) y mucho reposo… pues es normal que la cosa se contenga de forma suficiente.

Sin embargo, el 8º mes fué distinto, dejé de ir a nadar, me empecé a encontrar mal, se me disparó la tensión, comencé a hincharme, pero a hincharme toda en general… y al final el 8º mes fué mi último mes de embarazo, pues acabé con preeclampsia moderada, y tuvieron que sacarme a Héctor de urgencia en la semana 35. Y a pesar de todo esto… mis piernas seguían casi iguales, apenas me empeoró el linfedema, y eso lo podéis ver en las fotos que colgué en el post anterior, ¿a que apenas se nota que es mi pierna izquierda la protagonista de este blog?

Ahora mismo aún no me he reincorporado al trabajo (sólo voy un par de horas al día), debido a los problemas de espalda del embarazo, que no me han desaparecido, pero puedo salir de paseo con el niño un par de horas, ir al trabajo otro par de horas, incluso dejar mi despacho y ponerme detrás del mostrador el tiempo que haga falta… y al final de la tarde, sigue sin haber cambios en mi pierna. Espero que a partir de Enero, que podré volver a ir a natación, me recupere aún más rápido si es posible. Bueno, entendedme, lo que quiero es recuperar mi espalda para poder moverme con normalidad y disfrutar de la nueva sensación de libertad que me da mi pierna recuperada.

Respecto al doctor, hasta dentro de dos o tres meses no debo volver, y será para hablar de pasar de nuevo por quirófano, pero para hacer una pequeña intervención estética sobre la zona del injerto ganglionar. Como dicho injerto se realizó transfiriendo ganglios, con grasa y piel de la zona, en bloque, ahora tengo un bulto en la ingle que corresponde a ese exceso de piel y grasa, y que ahora hay que retirar con una pequeña liposucción y posterior estiramiento de piel… (creo que en una de las fotos del día del parto se aprecia el bulto que comento).

En fin, entiendo que como cirujano que es, el quirófano no representa ningún problema para el doctor, pero como paciente que soy, como paciente con fobia a las agujas además, para mí sí representa un problema…veremos, a ver si les pido a los reyes una gran dosis de valor para volver a entrar en quirófano, jeje.

Ya os seguiré contando.

Por cierto, y a riesgo de parecer una madre típica… ¡aún no os he presentado formalmente a Héctor!.

Amigos y amigas del blog, os presento a mi hijo Héctor. Héctor, saluda a los amigos de mamá.

2 comentarios en “Diario de un Linfedema – Inicio de una nueva etapa (2)

  1. ¿Como se accede a este servicio médico? Tengo linfedema primario en ambas piernas con 7 años de evolucion , pero el medico de familia no me deriva a ningun sitio. Solo el cirujano vascular dió el diagnóstico que era linfedema primario y me dijo que no hay mas nada que hacer¿Como se puede llegar a un tratamiento o a la operación?. No puedo seguir llevando una vida normal por el dolor.
    Muchas gracias

    • Hola Mariona.
      No sé si has leído el blog a fondo, pues ahi explico cómo acceder al doctor Masià.
      Te hago un resumen; trabaja en la Sanidad Pública en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, donde puedes acceder si tu especilista solicita una derivación a ese centro (pasando por inspección sanitaria). Hace 4 años se tardaba unos 6 meses en lograr primera visita, y se operaba en unos dos años, actualmente no lo sé, pues con los recortes que llevamos sufriendo, y el hospital ahora mismo incluso ha sido intervenido por problemas económicos… lo último que me comentaron (hace más de 1 año) es que si eras de otra comunidad autónoma era casi imposible conseguir cita, y la lista de espera ya había subido a 5 años.
      La otra opción es la privada, trabaja en la Clinica Planas (visita en Madrid y Barcelona, y sólo opera en Barcelona), ahí puedes conseguir visita rápidamente, te hará hacer una serie de pruebas para conocer cómo está tu sistema linfático y, con los resultados en la mano, te dirá si eres o no candidata a la operación.
      Como tratamiento mientras tanto, están los masajes, el drenaje manual linfático. Deberías pedirle a tu vascular (que es el que te debe controlar el linfedema) que te derive al servicio de rehabilitación. En muchos hospitales (aunque por desgracia, no en todos), hacen unos tratamientos intensivos de linfedema. Son masajes diarios de 1h de duración (Drenaje Manual Linfático DML), seguidos de un vendaje especial. Eso se hace durante 3 o 4 semanas, luego te hacen la receta para que te tomen medidas y te hagan una media de compresión a medida (cuesta unos 300€ sin receta, pero con ella, en Barcelona, sólo pagas 30€), cuando acabas el tratamiento debes llevar esa media siempre para no recuperar lo ganado en disminución de cm. de linfedema y aspecto de la piel.
      Si tienes suerte, cada año te podrán repetir el tratamiento (si es que has empeorado, si no es así no te lo van a mandar de nuevo).
      De todas formas, es muy importante poder hacer una vez a la semana un buen DML, siento decirte que no lo cubre la sanidad pública, y suele ser bastante caro (entre 40-60€/sesión), pero con eso se puede mantener a raya el linfedema.
      No me dices de qué comunidad o provincia eres, pero por ejemplo, aquí en Barcelona, disponemos de una asociación de afectados de linfedema (LIMFACAT), que ofrecen asesoramiento y, desde este año, incluso disponen de una masajista especializada que hace estos masajes a un precio muy barato a los socios. (en comparación a lo que se cobra por ahí). Si buscas, igual encuentras una asociación de afectados de linfedema más cercana a tu casa donde seguro te ayudarán con información.
      Un saludo, y espero haberte ayudado.

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