DIARIO DE UN LINFEDEMA (19) – LA RECUPERACION

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No os creáis que me había olvidado ya del blog. ¡Ni mucho menos!

Ayer mismo tuve visita con el doctor, justo un mes después del alta del hospital. La verdad, estamos todos en casa emocionados, alucinados, asombrados…. es difícil de creer si uno no pasa por ello. Me encuentro estupendamente, las cicatrices van viento en popa (aunque ayer me tuvo que quitar un punto rebelde que se negaba a salir por sí solo de mi cuerpo… y que me estaba dando un poquito la lata, picores, alguna sensación de pinchazos… pero ya está). Además, el invento de los parches reductores de cicatrices es buenísimo. Colocas las tiras encima de las cicatrices, y te olvidas de curas hasta al cabo de 1 semana.

La pierna la tengo genial, hay días que es imposible ver la diferencia entre ambas, otros no, claro, depende de lo que la haya maltratado, del calor que haga… lo de siempre, vamos. Sin embargo, hay dos grandes diferencias respecto a antes de la operación:

  1. El aspecto de la piel. Ya no tengo endurecimiento, sí se nota una piel más “esponjosa” que la otra, pero sólo en la zona alta del muslo, la más cercana al injerto y la zona donde no tenía ganglios. El resto está casi igual en las dos piernas. ¡Una pasada!piernas2
  2. 2.   dolor casi puedo decir que ha desaparecido. Antes, caminaba media hora como mucho y ya me comenzaba el dolor en el muslo, sobretodo, la sensación agobiante de presión y endurecimiento que precede al dolor, era algo horrible. Además, si un día me excedía un poco, al siguiente casi no podía levantarme de la cama o el sofá, porque me era imposible arrastrar las piernas. Sin embargo, ahora no es lo mismo; me canso, porque físicamente dejo mucho que desear, jeje. Vamos, me quedó fatiga crónica después de la quimio y la radio, (que por suerte, se recupera a los 3 ó 4 años como máximo), y engordé muchos quilos (¡¡unos 30!!). Si a eso le sumamos que los médicos me recomendaban hacer deporte suave, sin llegar a fatigarme nunca…. pues imaginar mi estado, así no había quien se pusiera en forma, y tampoco había forma de eliminar el sobrepeso!

En fin, a día de hoy, camino unos 2-2.5 Km diarios (para mí todo un récord), he comenzado a hacer deporte suave (15 minutos diarios, con “mi entrenador personal de fitness”- un juego de la Wii que recomiendo a todo el mundo, porque trabaja cardiovascular, tronco, extremidades… y todo con música, de forma entretenida, como en una clase normal de fitness, con el profe delante, y te permite hacer sesiones que van de los 15 a los 75 minutos de duración, y donde tú eliges la intensidad que necesitas.

Ya solo el hecho de que pueda retomar, aunque sea tan poco a poco, el tema del deporte, me anima muchísimo, porque siempre he sido muy activa, y es lo que más me dolía de toda esta situación. Bueno, como me dijo ayer el doctor, tengo que aprovechar este tiempo de recuperación para encontrar el “equilibrio”, entre el ejercicio, las tareas cotidianas, y el trabajo y, ya que no trabajo aún, pues no tengo excusa para no dedicarle tiempo a caminar y ejercitarme ¿no?

El mantenimiento que estoy haciendo a día de hoy es:

  • Drenaje manual linfático 2 veces por semana
  • Muchísima hidratación de la piel (¡no veas lo que el vendaje continuo y la media llegan a resecar la piel!)
  • Media de preso terapia, que alterno con vendajes multicapa (tengo la piel muy sensible, y enseguida tiendo a hacer dermatitis, por eso alterno)
  • tiras de silicona reductoras de cicatrices, alternadas con días en que sólo me pongo aceite de rosa mosqueta como cicatrizante (las tiras llevan pegamento, y eso también me provoca dermatitis al cabo de unos días)
  • caminar y caminar, eso es BÁSICO
  • ejercicio suave (yo he elegido el fitness, pero también sirve bici, remo… lo que a cada uno le guste más)

En fin, que estoy tan bien, que el doctor ya no me quiere ver hasta primeros de Julio (también ha sido porque en Junio tiene unas jornadas en Valdepeñas (Ciudad Real), de allí marcha unas semanas a Tokio…. los que lo conocemos ya sabemos que es una persona inquieta, y muy interesada en este tema, por lo que no deja de buscar novedades, así como difundir estas técnicas para que cada vez se conozcan mejor.

Por cierto, hablando de este tema, tengo una novedad que me ha hecho muchísima ilusión…. Una amiga de los foros de linfedema contactó conmigo para preguntarme por la operación (hasta ahí ninguna novedad), y lo hizo porque en la revisión anual, ¡su doctor le habló de la técnica, del doctor, del hospital de Sant Pau!… ¡Y hasta le tenía preparados los papeles de derivación al Doctor Masià!. (eso es la novedad). Hablamos de un doctor del hospital de Santa Tecla de Tarragona, lo suficientemente preocupado por sus pacientes, que se ha molestado en buscar y estar al día en nuevas técnicas que aparezcan para tratar los efectos secundarios o secuelas de sus pacientes de cáncer de mama. Creo que es algo que debemos celebrar, pues eso da esperanzas de que tanto trabajo por parte de personas como el Doctor Masià, o las asociaciones de linfedema, o las asociaciones de afectados de cáncer… comienza a dar resultados. Ya hacía tiempo que comenté que el mismo Hospital Taulí de Sabadell, en el grupo del Dr. Seguí, de cáncer de mama, estaban derivando a algunas pacientes a Sant Pau con el Doctor Masià, ahora debemos sumar el hospital de Tarragona… y seguro que hay más que desconozco, por supuesto.

No sé, ¿no os da la sensación de que un pequeño engranaje ha comenzado a moverse? ¡Seguro que sí!

7 comentarios en “DIARIO DE UN LINFEDEMA (19) – LA RECUPERACION

  1. No sé si nunca llegaré a tener una pierna "normal", pero sí sé que lograré tener una pierna que no me limite ni impida llevar una "vida normal".¡Animo y nunca dejes de luchar por lograr tus objetivos de salud y calidad de vida!

  2. Piluqui!!…¡¡Joer que piernas!!!…Si sigues así dentro de poco vuelves a tu profesión"hobbyana" de modelo…. No seas demasiado egísta y deja algo de belleza para las demás! Ya ves, yo me conformaría solamente con poder caminar, poder pasear por el campo, poder subir las escaleras, y eliminar el dolor del todo… pues "la deformidad" ya la tapo con los pantalones (aunque si sigo así dentro de poco tendré que pasar a faldas de mesa camilla)¡¡Cada vez que te leo me entran más ganas de visitar al Dr. Masiá y hoy, al ver la foto que has pegado, todavía más!! No….no me refiero a la de tus piernas solamente; me refiero a que encima es joven!!! jejejeNo sé como se me había pasado esta página tuya. Y la he encontrado porque precisamente le estoy escribiendo a una niña del Foro (catalana de 30 a´ños), con Linfed. en pierna, que me pide ayuda por si conozco a gente que le pueda ayudar en informaciones sobre su zona… Pues ¿cómo no??? ¡Para eso está la Piluca!! Así que empiezo recomendándole tu página, como hice con Rosa Mart. Z. ¡¡UN MONUMENTO TE VAMOS A TENER QUE HACER!!!….. Tú recupérate bien QUE LUEGO ME VOY A DEDICAR A PEDIRTE PARA MI…. ¿o es que yo no tengo derecho??? Bueno, guapísima, que estoy escribiendo y lo mismo ni ves este mensaje… ¡con la de meses que han pasado ya desde que escribiste el tuyo, igual ni te enteras!Un MEGABESO….. Y disfruta de la playa

  3. Estimadas amigas,

    Buscando mayores documentos de lo que es el Lindedema, he encontrado una muy buena noticia para quienes deseen mejorar su condición de vida. Se trata de un reconocido Dr. en Chile (Dr. Alejandro Ramírez) que cuenta con más de 20 operaciones para tratar el linfedema. Él es Microcirujano Reconstructivo, perfeccionó sus conocimientos de supermicrocirugía y cirugía del linfedema en el hospital de la Universidad de Tokyo de la mano del Dr. Isao Koshima. Ha llegado gente de todo el mundo a visitarlo.

    En su web encontré la entrevista al primer trasplante de ganglios en Latinoamérica, como videos y resultados interesantes. Si bien es una cirugía compleja, y de alto costo, puede ser que nos entregue las herramientas para tener un mejor estilo de vida.

    Saludos,
    Celeste.

    http://www.dralejandroramirez.cl/trasplantedeganglioslinfaticosparalinfedemaenchile/

    Para mayor información, videos y resultados pueden ingresar a :
    http://www.dralejandroramirez.cl/cirugia-del-linfedema/
    http://www.dralejandroramirez.cl/tratamiento-del-linfedema/
    http://www.dralejandroramirez.cl/microcirugia-en-linfedema-2/

    Este es un video de la propia cirugía y explica en que consiste :
    http://www.dralejandroramirez.cl/microcirugia-en-linfedema-transferencia-de-ganglios-linfaticos/

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